Tlaxcala, Tlax. El 2 de abril es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, y éste, como muchas otra conmemoraciones importantes, podrían olvidarse este año por la coyuntura global que se vive frente al coronavirus.
Para evitar que suceda eso el día de hoy en Escenario Tlaxcala, te presentamos aquí cómo es que se garantiza por el sector salud del estado. Pero más allá de eso, vivir con autismo es un tema vinculado a Derechos Humanos y la garantía de ellos va más allá del sistema de salud, también implica al entramado de relaciones sociales del día a día en el que se desenvuelve una persona con autismo.
Se trata de la historia de 1 de cada 170 niños a nivel nacional que a nivel local y para poder entender la realidad de esta población en Tlaxcala, te presentamos la historia de Julieta N. Sí, Le hemos cambiado el nombre por protección de datos personales.
Julieta tiene 8 años, vive en el municipio de Tlaxcala con su madre que en entrevista nos cuenta de las dificultades a las que se enfrentan ella y su hija frente a una sociedad a la que le falta sensibilidad en el trato a personas con Trastorno Espectro Autista (TEA).
Empezando por ahí, el diagnóstico. Su madre cuenta que desde su nacimiento se detectaron lo que médicos y psicólogos fueron ubicando, entre otras cosas, como TDAH Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), retraso en el lenguaje expresivo y Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC).
«Tuvimos contacto con médicos paidopsiquiatras por ejemplo del IMSSS en Tlaxcala que la diagnosticaban erróneamente y busqué segundas opiniones», comentó. No fue hasta que paidopsiquiatras en la Ciudad México especializados en autismo a las que llegó por recomendación de la delegación de salud estatal que pudieron detectar las características propias de su condición de vida.
Es importante señalar que todos los casos con esta condición de vida son diferentes, ninguno se parecen; sin embargo, fue gracias a atenciones tempranas de su madre que en 2017, luego de descartar todos los anteriores diagnósticos, se le verificó como paciente TEA. Un diagnóstico que no se dio en Tlaxcala, aunque asegura que el personal de la institución es bueno, destacando que en 2015 y 2016 su hija recibió terapia de lenguaje allí mostrando progresos importantes. Sin embargo, en el momento del diagnóstico la paidopsoquiatra de del Hospital General Zona 1 decía no atender niños.
En el estado, dice «ha sido muy difícil ya que hubo que hacer cambios de escuelas ya que hasta conocer el diagnóstico le pedían la baja y que se fuera a escuelas como los CAM», Centro de Atención Múltiple que atienden a personas con necesidades educativas especiales.
Y es que en el ámbito escolar, Julieta ha pasado por diversos episodios de discriminación. «En preescolar le fue solicitada su baja por un colegio particular e intervino la USET y CEDH, que mejor recomendaron cambiarla a un oficial donde la directora de ese preescolar en Santa Ana preparó al personal del colegio y a padres de familia diciendo que era esquizofrénica y recibía electrochoques por un reloj», y continúa, «gracias a Dios que la gente conoció a mi hija y le dieron la oportunidad de concluir perfectamente bien su escuela y la directora dio una disculpa pública ante CEDH».
Las cosas afortunadamente cambiaron al llegar a primaria y acercarse al sistema Montessori, que asegura su madre, le está ayudando ahora a un desarrollo integral, lectoescritura, a su lenguaje y a la introducción a las artes aprendiendo violín. Además de proponer un esquema de evaluación «no para regalarle calificación, sino donde ella pueda realmente exponer y plasmar sus conocimientos».
Sin embargo, a pesar de que las cosas en el colegio pintan mucho mejor, en su vida cotidiana Julieta se enfrenta a otros casos de discriminación. Su madre nos cuenta de un vecino con el que tienen problemas constantes dado que no comprende la condición en la que vive Julieta.
«Hubo un día que este vecino estacionó su vehículo afuera de mi cochera y era hora de ir al colegio. El que se negara a mover su vehículo hizo que mi hija sufriera una crisis al ver que ya era la hora y estaba lista y no podía ir a la escuela. Y lloraba porque temía no poder ir a clases, entre todo llegó y al ver en su colegio puertas cerradas fue peor su crisis. Pero el personal docente al saber lo que ocurrió se acercaron al vehículo para hablar con mi hija, tranquilizarla y poderla integrar a su día de clases sin mayor problema. Hasta como padres fue increíble recibir este apoyo».
No es el único incidente que se ha dado con esta persona, Daniel N., pues asegura su madre que «dolosamente pone estéreos y bocinas con altos volúmenes de música para afectar a Julieta a pesar de estar en conocimiento de su condición de vida». Su madre lo ha denunciado en el Ayuntamiento de Tlaxcala y fue citado dos veces por oficio, pero por violación al medio ambiente por altos decibeles, no por violación a los Derechos Humanos atendiendo Derecho Pro Persona y a la Dignidad Humana.
A pesar de haber sido llamado, Daniel N. no se presentó. La Comisión Estatal de Derechos Humanos (CEDH) intervino, hizo acercamiento con el jurídico del ayuntamiento y después dijeron que no era de competencia. Que no podían hacer nada, » literal se burlaba de esto el jurídico del ayuntamiento».
De allí, narra su madre, «no pasó nada, ahí se congeló. Tan no pasa nada que ve hoy vuelve a ocurrir. El vecino radica esporádicamente aquí, así que cualquier día puede llegar a su departamento y pues hay que aguantar».
«El caso de mi hija ha estado ante CEDH, Ayuntamiento de Tlaxcala, PGJE y la verdad al no ver que sucediera nada, que se violaran medidas de protección y ser la burla de vecinos agresores, hemos decido explicar a nuestra hija que hay personas que no entienden; pero no todo el mundo está mal, que hay personas buenas y honestas».
En su casa, optaron por cambiarla a un cuarto donde recibe menos el ruido e incluso levantaron una barda para seguridad de la casa.
La discriminación ha tomado también otras formas. «Había veces que si en un supermercado veían nuestro vehículo estacionado con placas de discapacidad, con su perro de asistencia adentro, nos acusaban de maltrato animal y bueno, jamás se le dejaba al sol o encerrado». El desconocimiento respecto a los animales de asistencia es tal, que señala su madre que la sociedad piensa que solo existen los perros lazarillo.
Otro episodio que evidencia ignorancia sobre el tema aconteció en una plaza comercial. «Al estacionarnos en el lugar de reservado con vehículo con placas se nos pidió movernos porque no había nadie en silla de ruedas, y decían ‘es que a la niña no se le nota nada’. Tuve que mostrar el dictamen de discapacidad y sólo así. Lo mismo me sucedió en el espacio reservado en la Plaza de la Constitución».
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La condición de vida de Julieta no es compleja, ni es algo fuera de este mundo. Se trata de ciertos elementos que con empatía, pueden ser comprendidos. «Mi hija en su desarrollo es una persona que tiene capacidades extraordinarias, en la música baile y lo artístico. Con un coeficiente intelectual IQ elevado, pero que puede ser al mismo tiempo muy frágil en sus sentimientos; al tiempo que puede no entender ciertas acciones de compañeros o, por ejemplo, actualmente por la contingencia ella sabe acerca del virus y de las necesidades para protegerse como el resguardo en casa y no concibe o porqué la gente no puede acatar recomendaciones a la primera».
Sobre su adaptación ante esta coyuntura y condiciones que ha generado la pandemia de Covid-19 su madre nos cuenta que entiende perfectamente qué es un virus y las medidas sanitarias de protección, «comprendió el estar en cuarentena, aunque a veces le cuesta anímicamente. Por ejemplo, la semana pasada no quería realizar sus labores de la escuela, pero sus docentes le enviaron videos animándola y cargo pila emocional». El colegio donde asiste actualmente desde el primer día de la contingencia le enviaron un cuadernillo de trabajo, dan clases en línea por youtube y dejan actividades para cada día.
«Lo único como padres pedimos es que se respeten sus derechos en plenitud y sobre todo el Derecho pro persona y a la Dignidad Humana».
