Autonomía en personas con discapacidad: Una lucha diaria

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Michelle Lyssett Calvario González
Malinalli Espacio Común

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La autonomía es un derecho esencial que todas las personas debemos desarrollar. Es un proceso que comienza desde los primeros años de vida e implica la adquisición de desarrollar habilidades conceptuales, sociales y prácticas necesarias para el funcionamiento cotidiano. Entre estas habilidades se encuentran el aseo personal, la vestimenta, la alimentación, las tareas del hogar, el desplazamiento, asumir responsabilidades, la toma de decisiones, el desarrollo de intereses personales, así como la mejora del funcionamiento y bienestar personal.

De acuerdo con Schalock et al., (2021) menciona que el objetivo es que la persona pueda enfrentar diversas experiencias que se le presenten en la vida cotidiana, desenvolviéndose de la manera más autónoma posible. Para lograrlo, es necesario brindar apoyos centrados en la persona y sus características, tomando en cuenta su derecho de decidir en aspectos personales, gustos y en situaciones que no impliquen peligro.

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Como Educadora Especial, puedo afirmar que, en personas con discapacidad, desarrollar la autonomía es un proceso complejo. Esto se debe a distintos factores, que provienen desde el tipo de discapacidad y el nivel de apoyos, la sobreprotección familiar y barreras sociales como las comunicativas, institucionales y/o económicas.

Durante el camino de ejercer mi profesión, he escuchado muchas historias y la forma en cómo sobrellevan las discapacidades o trastornos del neurodesarrollo de sus hijas e hijos. He sido testigo del miedo que sienten los padres al visualizarse en unos años y pensar qué pasara con sus hijos, llenarse de miedo y pánico por ver tan lejano el día que puedan verlos valerse por sí mismos, escuchar decir “Quisiera que al menos aprenda a asearse, cocinarse e ir a comprar solo a la tienda”. Pero después de escucharlos tristes y desmotivados llegan a confiar y al mismo tiempo llenarse de pensamientos motivacionales y sentirse seguros (as) de que pueden lograrlo e incluso nos dan su voto de confianza para acompañarlos en este proceso de camino a la autonomía.

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Ética y profesionalmente nuestra labor es escuchar, empatizar, recomendar ayuda psicológica e ir de la mano la familia, el alumno (a), la terapeuta y la educara especial para poder lograr el objetivo del desarrollo de su autonomía ¿Pero qué tan complejo o fácil puede ser el desarrollo de autonomía cuando la lucha constante de los padres ahora es también nuestra lucha? Porque en el camino encontramos esperanza, pero también las barreras y dificultades del por qué después de tantos años no se ha desarrollado autonomía en sus hijos, casos como la sobreprotección de los padres por que ante la discapacidad ellos los ven vulnerables en todo lo que pueden o pudieran hacer.

También encontramos que la falta de recursos económicos en su familia limita el acceso a algunos servicios e incluso no solo la falta de economía afecta en ese sentido, también la
necesidad de trabajar para poder tener alimento y sustento de sus familias. En otros  hogares la o el tutor es la única cabeza de la familia y el que sustenta económicamente es entonces donde por falta de tiempo no pueden llevar a sus hijos a clases, terapia o instituciones de apoyo para personas con discapacidad.

Otra realidad que enfrentamos es la irresponsabilidad de algunas familias. Como Educadoras Especiales, diseñamos planes de trabajo que responden a las necesidades de cada estudiante, incluyendo actividades para casa que fomenten la autonomía. Sin embargo, en algunos casos, estas no se llevan a cabo porque no se perciben como necesarias, especialmente si no hay una compensación económica. Se asume que nuestra labor se limita a trabajar con los niños o jóvenes durante su estancia en la institución, cuando en realidad, el compromiso debe ser compartido.

Los padres son actores fundamentales en el desarrollo de la autonomía de sus hijos. Ellos son quienes pueden brindarles la seguridad y confianza necesarias para que se sientan capaces de realizar actividades y tomar decisiones. Fomentar esta seguridad repercute directamente en su independencia. Promover el bienestar emocional mediante el amor, la confianza y el reconocimiento permite que las personas se perciban de manera positiva, y esa percepción los acompañará a lo largo de su vida.

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La Educación especial es una carrera humanista, orientada a buscar el bienestar de nuestros alumnos y alumnas con discapacidad. Su objetivo será siempre mejorar la calidad de vida, guiándose por valores como la empatía, el respeto, la igualdad, la justicia y la vocación por la carrera. A lo largo de la práctica profesional nos damos cuenta de tantas cosas que quisiéramos mejorar, pero muchas veces queda fuera de nuestras manos. Incluso los propios padres por distintas razones, no siempre pueden eliminar barreras que limitan el desarrollo integral de sus hijos. Por eso trabajamos con lo que se puede y con lo que se tiene.

La lucha de los padres por mejorar la calidad de vida de sus hijos es constante. Nuestra lucha como educadoras, por fomentar el compromiso de las familias, también lo es. Y la
lucha de las personas con discapacidad por la inclusión, la accesibilidad, el respeto a sus
derechos y contra la discriminación y los prejuicios, no se detiene.

La lucha conjunta entre tutores, educadores y personas con discapacidad tiene un objetivo común: alcanzar una vida más digna y plena. Porque siempre habrá luchas, y hay luchas que deben trabajarse en equipo. Cuando se trabaja con responsabilidad, amor, empatía y profesionalismo, los resultados se reflejan en el desarrollo de la autonomía. Se notan en las personas, en las sonrisas de los tutores, y en el reconocimiento que recibimos por nuestra labor.

 

Shalock, R, L., Luckasson., R. y Tasse, M. J. (2021). Discapacidad Intelectual: Definición,
diagnostico, clasificación y sistemas de apoyos (AAIDD, 12. ª Edición) (M. A. Verdugo y P.
Navas, traductores). Hogrefe TEA Ediciones.

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