Michelle Lyssett Calvario González
Malinalli Espacio Común
El Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva (2021) menciona que las mujeres son quienes asumen en mayor medida las tareas de crianza y dedican más horas a estas actividades. Esto relacionado con la práctica en Malinalli Espacio Común, identificamos que las madres son, en su mayoría, quienes asumen por completo el cuidado de sus hijos o hijas con discapacidad y neurodivergentes. Esto suele colocarlas en una situación de vulnerabilidad desde el momento del diagnóstico.
Pero ¿hasta qué punto la discapacidad consume a la cuidadora? La mayor parte de su tiempo se diluye entre citas médicas, terapias e intervenciones; en algunos casos, la atención debe ser de 24 horas. Como señala Arellano y Peralta (2015), las madres de personas con discapacidad experimentan sobrecargas de rol que frecuentemente las lleva a postergar o renunciar a sus propios proyectos de vida, salud, autonomía y desarrollo profesional.
Para ellas, una molestia física o una enfermedad propia pasa desapercibida: no hay tiempo ni de enfermarse. Tampoco existe la posibilidad de consolidar un trabajo formal, lo que inevitablemente arrastra consigo la escasez económica. No es humanitario que las cuidadoras vivan en el olvido. Ellas tienen a quién cuidar, pero hace falta que el Estado establezca programas que también cuiden de ellas y una sociedad que sea consciente de lo que representa el trabajo de los cuidados para que se logren compartir las responsabilidades.
Cuando un hijo nace, las madres anhelan vivir una maternidad segura y saludable. Sin embargo, en algunos casos, cuando el diagnóstico es una discapacidad o neurodivergencia (Autismo y TDAH), la expectativa original cambia drásticamente. En ese instante comienza un duelo que representa un impacto emocional profundo. Este duelo es una reacción natural que ayuda a procesar la nueva realidad, pero cada madre lo vive de distinta manera, afectando su salud emocional, física e incluso conductual. Enfrentar este proceso requiere un acompañamiento profesional. Solemos idealizar a estas madres como seres que lo pueden todo «guerreras», “de carácter” «fuertes», «resilientes», pero ¿qué tan cruda es su realidad?
He visto a madres agotadas físicamente, cuyo único deseo es recostarse un solo día sin la angustia de saber que alguien depende por completo de su esfuerzo físico o mental. Están cansadas y desprotegidas porque, muchas veces, no cuentan con una red de apoyo familiar. Muchas somatizan sus emociones: sus lágrimas se convierten en dolores físicos que terminan ignorando porque no hay tiempo para ellas mismas. Es desgarrador ver cómo se desahogan con nosotras, las docentes; notar cómo un simple abrazo les da la fuerza mínima para seguir adelante. En ocasiones nos ha tocado buscar lugares que brinden apoyo psicológico gratuito, solo para enfrentarse a listas de espera de semanas para una cita.
Es desmotivador ver que, en el ámbito de la discapacidad, siempre existen carencias, temas pendientes y poblaciones desatendidas. Quienes trabajamos de cerca con esta realidad valoramos profundamente la lucha de las madres por conseguir una mejor calidad de vida para sus hijos. Sin embargo, más allá del reconocimiento, es necesario señalar la negligencia colectiva e institucional. Como sociedad, hemos normalizado que estas cuidadoras renuncien a gran parte de sus vidas debido a la falta de programas de atención que eviten que la discapacidad se sostenga sobre un reparto desigual de las tareas de cuidado y del tiempo para su propio bienestar.
Es importante que exista iniciativas públicas y comunitarias que aseguren o desarrollen apoyos y/o programas que pasen de supervivencia a ejercer derechos plenos como: servicios de respiro y cuidados temporales para hijos o hijas con discapacidad, servicios comunitarios integrales que desarrollen actividades deportivas o de relajación, redes de acompañamiento a cuidadoras individuales o grupales donde se les ofrezcan apoyos o herramientas para combatir el aislamiento social, apoyos o becas económicas que tomen en cuenta la ausencia laboral de las cuidadoras.
Hay muchísimo trabajo por delante. Esperemos que cada vez exista más empatía hacia las cuidadoras que día con día luchan por mantenerse de pie por las infancias con discapacidad y que por fin se sientan abrazadas y cuidadas. Por qué constantemente hay luchas que valen la pena pelear y entre tantas luchas constantes la población con discapacidad y sus cuidadoras es una de ellas.
Y como menciona la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (2022), “El cuidado debe dejar de ser una responsabilidad individual asignada culturalmente a las mujeres para convertirse en una responsabilidad social y un derecho humano garantizado por el Estado”. Que las cuidadoras tengan de igual manera un desarrollo integral y pongan en práctica el derecho de a la autonomía de forma que se desarrollen plenas.
No solo es un tema de ellas sino pasa a ser una situación del Estado y de la sociedad, porque para cuidar una vida y ayudar a sobrellevarla con calidad y plena es primordial vivir antes la de la cuidadora, por que quien brinda los cuidados también necesita que se garantice asumir su salud mental como prioridad y que construya un proyecto de vida propio. Por esto, tener presente que si una cuidadora busca un lugar donde pueda descansar, no significa que este descuidando a la infancia sino está priorizando la vida de ambos.
Referencias bibliográficas:
- Arellano, A., y Peralta, F. (2015). El enfoque centrado en la familia en el campo de la discapacidad intelectual: ¿Cómo perciben los padres su relación con los profesionales?. Revista de Investigación Educativa, 33(1), 119–132. https://doi.org/10.6018/rie.33.1.198561
- Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva. (2021). Acciones con perspectiva de género e igualdad en salud: La corresponsabilidad en las tareas de cuidado y crianza. Secretaría de Salud. https://www.gob.mx/salud/cnegsr
- Comisión Económica para América Latina y el Caribe. (2022). La sociedad del cuidado: Horizonte para una recuperación sostenible con igualdad de género (LC/CRM.15/3). Naciones Unidas. https://www.cepal.org/es/publicaciones/48363-la-sociedad-cuidado-horizonte-recuperacion-sostenible-igualdad-genero
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