Tlaxcala, Tlax. En el marco del día mundial del Síndrome de Down quisimos cambiar la narrativa de las personas que viven en esta condición, resaltando su trabajo y su desarrollo en diversos espacios; sin embargo, la realidad en la que viven las personas con síndrome de down tlaxcaltecas es preocupante.
Buscamos información sobre cuántas personas en esta condición viven en Tlaxcala y no tuvimos éxito. Esto debido a que no hay cifras exactas ni actualizadas por parte del Gobierno. El último dato que se emitió fue en 2019. Cuando se supo que 168 infantes con síndrome de down eran atendidos en el Hospital Infantil de Tlaxcala; sin embargo no hay información sobre jóvenes ni adultos.
Por otro lado, el INEGI, en su último censo de 2020, decidió agrupar a todas las personas con algún tipo de discapacidad en el mismo rubro, y con esta acción invisibilizó al sector de personas con síndrome de down.
Para conocer a profundidad sobre las condiciones en las que viven las personas con síndrome de down en Tlaxcala hablamos con la licenciada Ada Elena Sandoval Luna, quien pertenece a Copitl Desarrollo Artístico Integral AC y que desde hace más de 10 años ha trabajado con niños, jóvenes y adultos con algún tipo de discapacidad.
«Nosotros atendemos a jóvenes de 12 años, quienes ya no tienen inserción escolar en secundaria y preparatoria. Nosotros trabajamos con discapacidad intelectual, desde síndrome de down, parálisis motriz y autismo. Desde que iniciamos el trabajo en Copitl, hemos atendido alrededor de 30 jóvenes con síndrome de down de diferentes edades.»
Sobre este tema, mencionó que el desarrollo cognitivo de cada niño depende de la educación en casa. Las familias también estigmatizan a los niños con síndrome de down, pues a pesar de sus diferencias; éstas no deben ser motivo para limitar su proceso de desarrollo. Las personas con síndrome de down también son sujetos de derechos y las familias deben impulsarlos para que puedan ser parte de un proyecto de inclusión.
No hay espacios laborales en empresas ni en gobierno para personas con síndrome de down
Uno de las tareas que se realizan en Copitl es impulsar mediante el arte y las actividades manuales a las personas con síndrome de down al trabajo autogestivo.
«Uno de los objetivos que tenemos como asociación es impulsar a los jóvenes con síndrome de down a desenvolverse en espacios laborales, pero desafortunadamente no se han acercado empresas ni gobierno a la asociación; a pesar de que atendemos a chicos que pueden realizar diversas actividades. Uno de los enfoques para lograr su desarrollo es que a través del arte encuentren un medio que les favorezca económicamente mediante manualidades y obras artísticas que ellos mismos puedan vender, fortaleciendo un proyecto de inclusión.»
Como ya se había mencionado, el impulso de las familias es un factor importante para que jóvenes con síndrome de down puedan formar parte de un proyecto que les permita desarrollarse; sin embargo este acompañamiento también implica gastos, y para una familia promedio tlaxcalteca que tiene un ingreso mensual de $4000,00 mx, se les pone en desventaja.
Si bien es valioso e importante la labor que se realiza desde Copitl y otras asociaciones civiles para que personas con síndrome de down puedan desarrollarse en el ámbito laboral; estos espacios laborales se limitan a a informalidad o a espacios en donde no se les remunere más allá del salario mínimo.
Personas con discapacidad también son sujetos de derechos
Algo que nos llamó la atención y que consideramos es el tema más importante en personas con discapacidad intelectual es la violación a sus derechos. En primer lugar el derecho a la educación, a un trabajo digno, derecho a la salud y por ende el derecho a una vida digna. Derechos que se les ha violentado a lo largo de los años.
Además con el cierre del Instituto Tlaxcalteca Para Personas con Discapacidad, promovido por el gobierno de Andrés Manuel López Obrador; también pone en incertidumbre a las personas con discapacidad, pues éste de enero a junio de 2021 había atendido mensualmente alrededor de 163 personas; entre ellos niños niñas, adolescentes y adultos; de manera segura y gratuita.
Si bien la Secretaria de Bienestar ofrece una pensión mensual a las personas con discapacidad y es una forma de apoyar a la economía de sus familias; el dinero no promueve el desarrollo de las personas con síndrome de down ni los impulsa a desenvolverse en los ámbitos públicos y laborales.
Ante esta situación es importante cambiar la manera en la que concebimos a las personas con síndrome de down y dejar estigmatizarlas; impulsando a que sean parte de diversos espacios en donde sean tratados con respeto y se les brinde seguridad a sus derechos sociales.
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