Tlaxcala, Tlax. Es el mes del orgullo LGBT+, el mes del PRIDE y un tema que sigue siendo tabú en Tlaxcala es hablar del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Pero para quienes viven con esta enfermedad, un común denominador en sus historias es el Centro Ambulatorio para la Prevención y Atención del Sida e Infecciones de Transmisión Sexual (Capasits).
Recientemente, activistas LGBT+ denunciaron irregularidades que detectaban al interior de la dependencia. No obstante, el asunto se trató de un tema político alrededor de los conflictos entre la que era directora del Capasits, la doctora Duen, y el personal sindicalizado.
Ante esto, una lectora de Escenario Tlaxcala – quien nos pidió anonimato por sentirse vulnerada al hacer público su diagnóstico – contactó a la redacción preocupada por que este encontronazo no repercutiera en la calidad y atención del servicio que ella y todos los pacientes allí reciben; desde el acompañamiento psicológico, hasta el tratamiento médico.
Desde el lugar de paciente, nos contó que en esa entrevista había imprecisiones, que se estaba desinformando y que la tenía agobiada la posibilidad de que removieran personas que tienen contacto directo con pacientes y de quienes no han recibido en ningún momento un trato discriminatorio y que atente contra la dignidad humana. Por ejemplo, habló del odontólogo, el doctor Moreno, «como el hombre más cálido que puedes encontrar allí», esto ante el señalamiento se hizo de él.
Pruebas rápidas o el inicio de las historias…
«Ese día fui con mi pareja. Llegamos como si nada, nos atendieron; pregunté donde podía hacer una prueba rápida. Esperé y me hablaron del laboratorio. Me explicaron de la confidencialidad… En ese momento hubo algo de nervios, por la incertidumbre de no saber si vas a salir negativo o positivo. Te da la incertidumbre y te pones nervioso al instante, pero créeme que en ese momento pensé en estar tranquilo. Dije: Por algo estoy aquí, por algo me mandaron aquí y si aquí me van a apoyar, me van ayudar a llevar un tratamiento pues lo que sea. Vieron la respuesta y al instante me hicieron una prueba sanguínea. Y no es normal que en una prueba rápida te hagan una sanguínea. Pensé: Algo anda mal conmigo».
Acabas de leer lo que nos platicó Felipe y que es el inicio de la historia de más de mil tlaxcaltecas con esta enfermedad. La mayoría de ellas, diagnosticadas en el Capasits a través de una prueba rápida, y que reconocen que hay un antes y un después de saber que tienen VIH.
Entrevistamos a otras tres personas usuarias también del Capasits, quienes nos compartieron del día en que fueron diagnosticados. Y aunque algunos de ellos no se enteraron por esta institución, plantean que desde que llegaron allí siempre han sido tratados con respeto y no se les ha vulnerado en sus derechos o discriminado por vivir con esta enfermedad.
En 2018 Eduardo supo que tenía VIH en Cdmx, donde radicaba. Allí tomó la decisión – informada y comparando lo que le dijeron los doctores por allá – de vivir sin tratamiento por dos años. Le llegó la oportunidad de trabajar y estudiar en el extranjero y dado que le dijeron que el virus aún no se encontraba tan presente en su cuerpo y que tenía claro que recientemente había sido contagiado, decidió irse.
Al regresar de su estancia fuera de México, en el Capasits tuvo que hacer todo el procedimiento de nuevo desde la prueba rápida. «Afortunadamente no es un trámite muy engorroso el que te hacen allí, entonces es muy amable el acercarte por primera vez. Tú vas con todas las dudas, con todos los miedos, afortunadamente te saben orientar y no hacen las cosas tan burocráticas», relata sobre el día que llegó la primera vez recordando que con él fueron muy flexibles.
No obstante de decir que en Cdmx fue un poco más tardado todo porque «en Tlaxcala somos tres personas y allá hay mucha población», reconoce que se sentía incómodo ese día por la posibilidad de encontrarse con gente conocida pues «siempre está ese miedo del estigma», dice.
Una situación similar nos refirió Ricardo, quien también fue diagnosticado en Cdmx y al retornar a Tlaxcala se encontró con un ambiente menos inclusivo, respetuoso digno. «El ambiente en el que me desenvolvía cuando estudiaba y trabajaba en la Ciudad de México era bastante tranquilo con respecto a los comentarios de serofobia y LGBT en general; sin embargo, cuando llegué a vivir en Tlaxcala vi más discriminación hacia la comunidad LGBT, no tanto a la enfermedad», nos respondió.
VIH y el necesario acompañamiento psicológico
Frente a un contexto de discriminación constante que se suma a momentos de incertidumbre en el que se considera que la vida llegó a su fin – esto ante la desinformación que ha creado un bulo en el que se asume que vivir con VIH hoy en día es igual a muerte cercana -, llevar acompañamiento psicológico es una luz en el proceso aceptación y aprendizaje alrededor del auto-cuidado que puede sacar a personas de periodos de depresión o incluso de pensar constantemente en el suicidio. Como nos lo confesó Eduardo: «El primer día que me dieron resultados, en Cdmx, me sentí mal. Lo único que quería era suicidarme realmente. Fue en lo único que pensaba y en lo único que pensé varios años hasta que llegué a Capasits y tuve este apoyo psicológico».
Al respecto de la importancia de la salud mental, para Carlos que se desempeña en el sector salud, se trata de algo fundamental y que gracias a su formación profesional pudo compaginar muy bien desde esos primeros días luego de enterarse que había contraído la enfermedad. «La carrera que escogí lleva varios años de psicología, y pues si quieres salir adelante tienes que fijarte en ti. O sea, quieres salir adelante, mucho depende de ti. La psicóloga te escucha, te orienta, te motiva, te da consejos… pero si tú no lo pones en práctica, pues no. En mí fue muy fácil de aceptarlo y de seguir adelante; au que tuve episodios en los que pensaba que me iba a morir. Como todos, creo»,
Y al continuar hablando sobre esas herramientas emocionales, recuerda que su psicóloga – la licenciada Emily Romero – le dijo que tenía talento, alentándolo a salir adelante; por lo que reconoce la importancia de contar con este acompañamiento.
En Capasits, Felipe recibe esta atención psicológica también con la licenciada Emily . Para él ha sido muy útil porque en ese espacio ha logrado acomodar sus ideas sobre vivir con VIH:
«Las veces que he ido a Capasits y habló con mi psicóloga, me ha servido. Me ha servido porque me ha explicado cosas que a lo mejor todavía no entendía de ser diagnosticado. Porque no es fácil de la noche a la mañana decir ‘ay, ya lo tengo, ya voy a vivir con él y todo fácil, muy chévere vivir la vida, gozarla y todo; te llegan momentos depresivos, arranques de ira, de todo. Pero llego con mi psicóloga y créeme que es bueno hablar con ella porque al final de cuentas te entiende, sabes a lo que vas».
La doctora de Eduardo es la licenciada Rocío Flores, a quien refiere como una persona no solo profesional, si no con calidez humana y dispuesta a dar más de lo que le toca:
«Cuando regresé a Tlaxcala, me sentía devastado porque no sabía cómo decirles la noticia. Yo ya llevaba dos años sabiéndolo y todavía no me caía el veinte. No quería traer problemas después de haber estado fuera. No tenía amigos aquí, nadie con quien salir. Se lo comenté a la licenciada y me dijo: Vamos te acompaño; no debería, pero vamos. Con ese impulso que me dio, con las consultas y la confianza que me hizo tenerle, me pudo ayudar a liberarme y a contárselo a mi madre».
Mientras tanto, Ricardo que también está con la licenciada Emily comparte que «siempre ha estado al pendiente de mi salud emocional; durante meses tuve muchos problemas que me impedían ver de forma clara, tenía muchas dudas con respecto a situaciones familiares y amorosas pero siempre estuvo para guiarme por el camino, inclusive las consultas ya no eran cada mes, se volvieron lo más recurrentes posible para que yo estuviera bien. Una vez que lo estuve, las citas volvieron a su lapso
mensual normal. Tuvo un excelente trato conmigo, al igual que las demás personas que atienden en el CAPASITS».
Con este acompañamiento psicológico se sienten seguros de las limitaciones reales de esta enfermedad y comprenden que no los define como persona, que son como cualquier otro ser humano, con sueños, aspiraciones y triunfos.
Capasits, un lugar seguro
Lo que no puede borrar la terapia psicológica es la discriminación, pues como dice Felipe:
«De una otra manera por ser gay y por tener VIH me van a discriminar; y suficiente tengo con ya vivir mucha discriminación por ser gay para decirle a la población, a la familia a los amigos ‘tengo VIH’. Créeme que siento que sería una discriminación aún peor. Y no estoy listo psicológicamente para eso».
Afortunadamente siempre están esas redes de soporte emocional con las que también Felipe cuenta:
«Ha sido difícil vivir teniéndole que decir al mundo, sabes qué soy gay; afortunadamente las personas que saben de mi círculo, no son un círculo discriminatorio, tengo trabajo estable, mis patrones lo saben y no me discriminan; es bueno saber que no siempre vas a ser discriminado».
Pero no existe un tiempo específico para acercarse con la familia o con los amigos cercanos y contarles que se vive con VIH. Hay quienes, como Ricardo, no le han dicho a su familia y no planean hacerlo pronto. «Por mucho tiempo espero que se mantenga en secreto; me siento bien conmigo mismo, pero no me siento preparado para externarlo», nos platica y agrega que su diagnóstico lo saben dos personas; entre ellas su expareja con quien mantuvo su relación un tiempo luego de saberse con la enfermedad.
Algunas veces solo la pareja sabe o en otras, por un buen rato, nadie más que la persona y quienes le atienden en los centros médicos. De allí la importancia del Capasits como un muro de contención emocional que va más allá de quienes atienden en los consultorías psicológicos.
Así lo identifica Eduardo, que por circunstancias del trabajo empezó a asistir al IMSS; lugar que compara con Capasits diciendo todo lo contrario, pues cuenta que allí sí se vive discriminación, burlas y maltrato por parte de los médicos durante las consultas.»Es un modelo de atención muy diferente, yo creo que atienden más personas. Allí me sentí discriminado, señalado y todo. Afortunadamente en Capasits seguía recibiendo atención psicológica. La primer consulta fue terrible y dije ‘yo ya no quiero regresar’. En Capasits eres más que un número de expediente».
Y es en este reconocimiento al personal del Capasits que otros nombres aparecen; por ejemplo la química Karla, que en la experiencia de Carlos ha sido muy profesional cuando ha tenido que sacarle sangre. «Yo soy muy miedoso, trabajo en sector salud pero le tengo miedo a las inyecciones, entonces en esos momentos todo ha estado bien con la química, con la enfermera. Con todos en realidad, al menos los que me han tocado a mí».
Por su perfil profesional, dijo que ha preguntado mucho y que siempre le han resuelto todas sus dudas. «En verdad sí saben, saben del tema. Y por eso me agrado mucho». Su testimonio nos lleva también al doctor Santos, quien es el médico que se lleva su expediente y a quien conoce desde que era director de la institución.
«Sinceramente te digo que yo ya llevo años. Desde que estuvo el doctor Santos como director, mis respetos desde allí. Yo siento que de ser jefe, y si lo proponen que otra vez el sea. Adelante, porque está muy capacitado y sabe lo que hace».
Entonces… ¿Todo es color de rosa en Capasits?
No. Retomemos las demandas de los activistas que denuncian la mala atención en esta dependencia. Entrevistamos a Alfredo Tlatelpa, miembro de la asociación Experiencias Positivas, quienes trabajan haciendo acompañamiento sobre diferentes procesos a personas con VIH.
Alfredo participó en la manifestación. Al preguntarle sobre las demandas que plantearon, señaló que tienen ubicadas áreas específicas en las que el Capasits es deficiente y tiene que mejorar. Mencionó a la funcionaria que se encuentra en calidad y quienes se encuentran en recepción; entre otros trabajadores administrativos sindicalizados quienes no atienden su puesto de trabajo.
Entre las irregularidades que enlista está el tomarse tiempo de más para hacer actividades que no competen al horario laboral como salir a fumar o comer en tanto hay usuarios esperando ser atendidos. Así mismo, denunció tener de conocimiento que el buzón de quejas se abre de manera irregular y que el aval ciudadano, quien junto con el director y el jefe de calidad son los únicos que pueden abrirlo, no se entera cuando esto va a suceder.
Además, refirió contar contar con casos de mujeres trans que con su testimonio relatan haber recibido discursos religiosos en consulta que tienden a la discriminación.
Al respecto de estas incidencias, pudimos platicar con un ex colaborador de la dependencia quien se desempeñaba en el área de psicología y que confirmó que el pleito entre la dirección y los trabajadores, al menos durante su estancia, tenía que ver con la falta de profesionalidad para acatar órdenes y respetar las jornadas de trabajo, así como los límites en sus derechos como sindicalizados. «Al final, un puesto directivo al que le toca dirigir siempre tiene esos conflictos al buscar corregir lo que sus colaboradores no están haciendo de manera óptimo», nos dijo.
Mientras tanto, para Fabían, como paciente indica que ha vivido estas situaciones. Recuerda haber ido al Capasits y recibir mal trato por parte del personal a la entrada o de quien entrega los medicamentos. Sin embargo, reconoce que eso es lo de menos al considerar que las consultas con su médico y su psicóloga valen la pena.
En tanto Felipe confirma que al menos quienes le atienden en consulta:
«Nunca me han dicho ‘No te voy a atender, no te voy a escuchar porque tienes poco tiempo aquí o no te voy a atender porque voy a desayunar’. Creo que hasta ahorita yo he ido y en su hora de comer se ha esperado para atenderme, porque ya me pasó una vez. Y creo que lo que anda circulando en internet no tiene nada que ver porque a final de cuentas, si ellos estuvieran un día de consultas sería muy diferente. No se me hace justo que digan que no atienden porque ellos no han estado un día de consultas viendo el trabajo que hacen doctores. Te dan el mismo trato. Nunca te ven feo los doctores, llegas y te atienden de buena manera aunque no sea tu doctor. Y se siente bien que te atiendan sin ningún prejuicio».
Mas allá del Capasits… El auto-cuidado para aspirar a ser indetectable
Una persona que vive con VIH puede tener el virus en su sangre, pero no contagiar. Esto se logra cuando la cantidad de copias del virus en la sangre es mínima y es gracias a la disciplina y persistencia en el tratamiento; vinculada en muchos casos a una vida estable física y emocionalmente. A este estatus se le llama indetectable y es el reto que se le plantea a quienes viven con esta enfermedad para regular su vida. Es eso o dejar que el virus siga replicándose en su sangre para que el VIH se convierta en SIDA y la muerte se vuelva una posibilidad real.
«Si hay opción de vida. Ya no era la condena a muerte con la que llegué el primer día que me dieron mis resultados», es lo reflexionó Eduardo al momento en el que le dijeron que ya había alcanzado los niveles para ser indetectable. Un momento que todas las personas que entrevistamos reconocen un logro que los hace sentir satisfechos consigo mismos. Logro que no hubieran podido alcanzar sin el tratamiento médico, pero tampoco sin el respaldo, cuidado, asesoría y motivación de sus doctores y psicólogas en Capasits.
Pero Carlos acota algo importante. Por más calidad y calidez que brinde una institución de salud – considerando todo lo perfectible que puede tener Capasits -, «hay que ser buenos pacientes para que nos toquen buenos doctores».
Al preguntar a Ricardo tres enseñanzas o aprendizajes que he dejado vivir con VIH nos dijo:
En primera que una enfermedad no me define como persona. Lo que sí define, es lo que soy, lo que hago para ser feliz y hacer feliz a los demás. En segundo que soy capaz de amar, pero también de ser amado, mi condición no es justificable para sentir que me quedaré solo toda mi vida. Y, por último, que debo afrontar de mejor manera las situaciones desfavorables que pasan en mi vida, no me puedo quedar con los brazos cruzados: me importo, me quiero y me aprecio lo suficiente para saber que saldré adelante por mí y por los que me quieren.
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